潮新闻客户端记者曹露婷通信员吕勇挺李宏福来鑫萍
24岁的小薇（假名）是又名很有资质的艺术生，年岁轻轻的她画作屡获盛誉，将来远景一派光明。但是，荣幸却在不经意间悄然改变了她的生活轨迹……
我的手怎么持不住笔了？
某个黎明，小薇发现我方右手梳头时有些劳作，还伴有微细的肌肉跨越。首先她并未戒备，仅仅以为疲倦所致。但一个月后，情况急转直下，连举起画板齐变得有些吃力。她启动到处看病，迤逦多家病院，从“臂丛神经炎”到“格林巴利轮廓征”，多样会诊和休养似乎齐无法禁闭病情的恶化。
无助的她走进了浙大二院医学遗传科/生僻病诊治中心，李宏福医师经过细心查验，终于揭开了她肌无力的病因：很灾难，小薇得的是“肌萎缩侧索硬化症（ALS）”。这个也曾晴明爱笑的女孩，如今只可呜咽着说出我方的心愿：“医师，我仅仅想再行提起画笔……”
每年的6月21日是宇宙渐冻东说念主日，这一天亦然“夏至”，是北半球日照时辰最长的一天，寓意柔顺酷热的阳光大约融解“渐冻症”患者那稳健僵硬的体格和心灵。
肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻症”。
这种疾病，如吞并台失控的除草机，悄无声气地松弛着大脑和脊髓中庄重截止肌肉的通顺神经元。平凡患者领先可能仅发扬为单侧肢体写字无力、拧毛巾远程等微细症状，但跟着病情进展，会稳健失去当作的肌肉力量，丧失行走、语言甚而呼吸的智商，最终因呼吸零落而离世。
但是，患者的想维、操心和感官平凡保持解析，他们只可浮现地目击我方的体格稳健“被冰冻”。
善于伪装的疾病
渐冻症早期会诊极为远程，因为它善于“伪装”成其他疾病。患者可能出现手脚肌肉无力、萎缩，常被误以为是颈椎病或腰椎病；言语不清、吞咽远程，容易被误诊为咽喉炎。
这些症状短缺特异性，且进展稳健，难以被准确识别，从而延误会诊和休养。很多患者像小薇相似，在确诊前资格了漫长的误诊经由。
早期会诊关于降速渐冻症的病情进展至关蹙迫。尽管当今尚无维持顺次，但早期通过药物和康复休养可改善患者的生活质料，延迟生活期。
不解原因的肌肉，不解原因的肌肉萎缩，通常的肌肉跨越、休息后无缓解，讲话不清、吞咽远程等，齐可能是渐冻症患者的早期症状，淡薄实时到病院就诊。
尽管渐冻症当今无法根治，但连年来在休养方面经过科学家和医师的勤勉，仍有得回权臣进展。一些休养渐冻症的常用药物大约一定进度上减缓患者的通顺功能衰退，关于延迟渐冻症患者人命而言，它们照旧远远不够的。
当今，有很多更动疗法和新式药物的研发正在进行中。
基因休养和脑机接口是连年来的一大亮点，为渐冻症的精确休养提供了可能。脑机接口则是通过径直读取大脑神经信号，并将其滚动为截止外部诞生的领导，为渐冻症患者提供了一种全新的调换形状。李宏福：“天然当今脑机接口在渐冻症休养中仍处于探索阶段，但它是将来极具后劲的发展所在之一。”
就像小薇，天然病情仍在稳健进展，右手臂和手掌还是逐渐失去力气，她装上了眼控电脑诞生，来创作数字绘图。
她用这种形状连续追赶我方的艺术梦，用画笔描述出内心的色调与但愿。她在电子屏上“写”下这么一句话：“疾病能困住我的体格，但困不住仰望星空的渴慕。”
